Je lui fais signe de la main et regarde les portes vitrées se refermer. Maman se tient debout, en larmes, dans le hall de sa résidence médicalisée. Notre famille a l’habitude de refouler son chagrin, mais cette douleur est trop forte pour que l’une ou l’autre puisse la contenir. Je pleure moi aussi.
Voilà que je laisse ma mère dans cet état un jour de mauvaise nouvelle. Sur les conseils de son médecin et de son équipe soignante, maman, officiellement diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer deux ans et demi plus tôt, va déménager à l’étage réservé aux personnes atteintes de troubles de la mémoire. Il faut se rendre à l’évidence. Elle ne pourra plus vivre en toute sécurité sans assistance. La maladie d’Alzheimer va l’entraîner dans une spirale infernale.
Tout le monde s’accorde à dire que c’est le bon choix, mais cela n’apaise pas ma conscience. Est-ce que j’agis prématurément en acceptant cet arrangement qui va bouleverser sa vie ? D’après mes recherches effrénées sur Internet, il est clair qu’il n’existe aucun moyen objectif de mesurer si ma mère est prête pour ce prochain niveau de soins. Le brouillard de mon indécision ressemble à sa propre descente dans les ténèbres, et je prie pour recevoir incessamment un signe. Il ne m’est pas accordé.
Avec le recul, on se rendait déjà compte de la maladie de ma mère, bien avant son diagnostic officiel. De nombreux cliniciens le pensent, la démence peut s’installer furtivement des années auparavant, diminuant les fonctions de la personne et transformant souvent son caractère.
Nous avons perçu les premiers signes de la maladie en 2011, après que ma famille soit partie habiter au Canada, laissant ma mère et mon beau-père aux États-Unis. Petit à petit, maman est devenue passive envers nous.
Les achats à distance et les expéditions étant trop compliqués, elle a commencé à ne plus offrir de cadeaux de Noël et d’anniversaire à mes enfants. J’ai donc pris scrupuleusement cette tâche sur moi, en son nom. Lorsqu’elle s’est plainte de la distance géographique qui nous séparait, je lui ai proposé, puis organisé, un voyage pour nous rendre visite à Toronto. Chaque dimanche après-midi, lorsque je l’appelais, elle m’accueillait par un : « Ça fait longtemps ! » Autant dire qu’au fil des ans, la liste de mes frustrations s’est allongée.
Puis, à l’été 2021, nous avons rendu visite à mes parents dans leur résidence pour personnes âgées à Columbus, dans l’Ohio. C’était la première fois que nous les revoyions après les 18 mois de séparation dus à la pandémie.
La démence, en tant que diagnostic clinique, est principalement une maladie caractérisée par des déficits : troubles de la mémoire, de l’orientation, du jugement et des fonctions exécutives. Au cours de cette visite d’une semaine, il nous a paru clair que ces déficits étaient devenus pathologiques. Les excès avaient pris une tournure inquiétante et inconfortable. La table de la cuisine était ensevelie sous des mois de courrier non trié et de factures impayées. Les placards croulaient sous un amas d’objets hétéroclites. Et le réfrigérateur débordait de barquettes contenant des restes de repas emportés du restaurant de la résidence, mais à présent pourris.
Ce désordre était-il un symptôme de la fatigue de ma mère, qui s’occupait de mon beau-père dont la santé se détériorait ? Ou était-ce le signe de quelque chose de plus alarmant sinistre ?
Lorsque j’ai osé dire à une voisine que nous étions de plus en plus inquiets pour elle, cette dame, une connaissance de longue date de l’église, m’a lancé un regard complice. « Je pense que beaucoup partagent vos inquiétudes au sujet de votre mère », m’a-t-elle dit. J’ai discrètement interrogé d’autres personnes, dans l’espoir d’entendre des avis divergents, mais ce sentiment n’a fait que se confirmer.
Moins d’un an plus tard, mon beau-père décédait, la semaine même où nous signions l’achat d’une maison à Cincinnati. Après 11 ans, nous quittions le Canada pour les Etats-Unis. J’ai pris en charge toutes les affaires pratiques de ma mère et lui ai trouvé une place dans une nouvelle résidence pour personnes âgées à huit minutes de notre maison.
Chaque semaine, quand nous l’invitions à dîner, elle s’exclamait : « Je n’arrive pas à croire que nous soyons si proches ! »
Au début, je la corrigeais. Je voulais un peu de reconnaissance … plus qu’un petit merci. En fait, j’étais en colère.
Pour être honnête, je ne sais pas à qui appartient cette histoire que je raconte. Ma mère et moi ne sommes pas les personnes distinctes que nous imaginons être. Nos histoires sont entremêlées depuis son ventre, où les frontières entre les deux vies sont difficiles à établir. Dans ce lieu secret où Dieu a tissé mes entrailles, c’est en elle que j’ai puisé la vie et le souffle. La santé de l’une était intimement liée à celle de l’autre. Est-ce toujours le cas ?
Au cours des deux dernières années et demie, je me suis tournée vers la science pour essayer de comprendre ce qui arrive à ma maman. J’ai hâte de savoir, car la démence pourrait très bien me frapper, étant héritière de ses gènes. Je veux être rassurée de manière rationnelle que je ne succomberai pas à sa maladie. Mais je n’ai encore rien trouvé.
Une étude publiée en 2025 dans Nature Medicine indique que les adultes américains de plus de 55 ans ont 42 % de risques de développer une démence au cours de leur vie. Un chercheur a déclaré au New York Times que 6 millions d’Américains sont actuellement diagnostiqués comme atteints de démence. En 2060, ce chiffre devrait atteindre 12 millions.
J’ai appris que, malgré tous les progrès technologiques réalisés en médecine, nous avons peu avancé dans le ralentissement de la progression de la démence et d’autres maladies neurodégénératives.
Bien que nous ayons identifié les marqueurs génétiques et observé (post mortem) les plaques amyloïdes et les enchevêtrements de protéines Tau souvent caractéristiques des patients atteints d’Alzheimer, nous savons également qu’aucun de ces deux éléments ne permet de prédire la maladie avec certitude. L’hypothèse amyloïde, largement acceptée, a par exemple été récemment remise en question par le journaliste scientifique Charles Piller dans son ouvrage Doctored: Fraud, Arrogance, and Tragedy in the Quest to Cure Alzheimer’s. Piller rapporte que des photos manipulées de tissus cérébraux apparaissent au moins 80 000 fois dans la littérature scientifique. Cela signifie que, pendant des décennies, nous avons peut-être construit un château de cartes en matière de recherche.
Je m’inquiète de mes propres oublis et dans les jours les plus sombres, je vois toute lacune dans ma mémoire comme un signe avant-coureur de malheur. Je me mets au piano, je fais régulièrement de l’exercice, j’écoute les informations en français. Tout cela dans le but de prévenir la détérioration des fonctions corticales supérieures de mon cerveau, sans lesquelles il est difficile d’imaginer l’existence. Après tout, me dis-je, des études montrent que des habitudes saines peuvent améliorer les fonctions cognitives des populations à risque.
Illustration by Vanessa Saba / Source Images: Courtesy of Jen Pollock MichelJe me demande si ma mère a également essayé de lutter contre ses troubles de la mémoire. Infirmière de formation, elle a lu des ouvrages médicaux populaires vantant les bienfaits pour la santé des myrtilles, du vin rouge et de l’activité physique quotidienne. Mais si, par le passé, elle a eu des inquiétudes concernant son déclin cognitif, elle ne m’en a jamais fait part.
L’Alzheimer est sans doute la ligne tortueuse d’Ecclésiaste 1.15 qui ne peut être redressée. Il n’y aura pas de guérison pour ma mère de ce côté-ci du voile. L’obscurité de la démence s’abat sur nous, et nous ne pouvons la pénétrer.
« Est-ce que j’ai la maladie d’Alzheimer ? » m’a-t-elle demandé à trois reprises au cours de la première année qui a suivi son diagnostic.
Je lui ai toujours dit la vérité : oui. Je lui ai donné ma réponse sans détour, par dignité, même si cette vérité était terriblement sombre. Elle pleurait, et j’essayais de la consoler.
Mais à présent, parfois, je déforme la vérité. Je me dis que c’est pour son bien. Comme lorsqu’elle me demande : « Qui est ce jeune homme ? » en montrant la photo posée sur sa table. Inlassablement.
« C’est mon frère, David. »
« Est-il toujours en vie ? »
Je secoue la tête. Son suicide à l’âge de 25 ans est désormais heureusement oublié.
« Comment est-il mort ? » me demande-t-elle.
Je lui réponds : « Dans une voiture ». Demi-vérité.
« Oh », dit-elle alors concernée, mais pas triste. « Il était trop jeune pour mourir. »
À mesure que ma mère perd la capacité de raconter sa propre histoire, je deviens la gardienne de ses souvenirs, pour le meilleur ou pour le pire. Et en vous racontant son histoire, je me rends compte que je raconte peut-être aussi la mienne. Si je supplie maintenant Dieu d’avoir pitié d’elle, n’est-ce pas, du moins en partie, pour moi-même que je plaide ?
OParmi les quatre cavaliers apocalyptiques de la maladie – le diabète, les maladies cardiaques, le cancer et les troubles neurodégénératifs –, la démence est la plus redoutée, selon Peter Attia, spécialiste de la médecine de la longévité. La démence est considérée comme un vol de l’esprit, un vol de soi-même. Attia fait remarquer que ses patients « préféreraient mourir d’un cancer ou d’une maladie cardiaque plutôt que de perdre leur esprit, leur identité même ».
Je vois ma maman vivre de plus en plus confinée ; elle passe de plus en plus de temps au lit. Je mentirais si je disais qu’il est facile de croire le théologien John Swinton quand il dit : « Les vies touchées par des formes profondes de démence ont un sens et un véritable but. » Cela semble aveuglément idéaliste face à quelque chose d’aussi dévastateur.
Quel bien Dieu peut-il vouloir pour ces journées passées sur de si courtes distances, entre la chambre, la salle de bain, la salle à manger et la salle d’activités ? Quel bien Dieu peut-il vouloir pour ma mère qui oublie ses deux anciens maris, son fils, ses petits-enfants et parfois même moi ?
L’histoire de l’oubli s’écrit dans le détricotage de la vie autrefois si active de ma mère. Mais elle ne semble pas trop inquiète de voir ces fils qui se défont. Après notre traditionnel repas du dimanche, j’appelle toujours sa plus vieille amie et lui tends le téléphone.
« Bonjour, sœurette ! » lui dit alors ma maman.
Tout cela lui permet de passer une bonne journée et de papoter plus longtemps que d’habitude. Parfois, je l’entends même remercier le Seigneur pour sa bonne santé.
Le jour d’octobre où nous annonçons à ma mère qu’elle va déménager vers la nouvelle unité de soins, son équipe soignante et moi-même emballons le changement dans d’habiles demi-vérités. Il y a tellement d’activités ! Vous allez rencontrer de nouvelles personnes formidables ! Nous lui décrivons tous les services qui seront bientôt à sa disposition : blanchisserie, ménage, manucure hebdomadaire.
La nouvelle la désarçonne. Je pensais que nos efforts pour embellir la situation avaient porté fruit. Mais quand nous sommes retournées toutes les deux dans son appartement plus tard dans l’après-midi, la réalité nous a durement rattrapées.
Elle s’est tournée vers moi, l’air triste, un cintre vide à la main. Je lui ai demandé : « Qu’est-ce qui ne va pas ? »
Sa réponse fut : « C’est juste trop de changements d’un seul coup. Pourquoi est-ce que tout doit changer tout le temps ? »
Quand je repense à ce moment aujourd’hui, j’entends l’écho des paroles de Jésus à Pierre, prédisant le genre de fin que le disciple allait connaître :
« En vérité, je te le dis, quand tu étais plus jeune, tu t’habillais toi-même et tu allais où tu voulais ; mais quand tu seras vieux, tu tendras les mains, et quelqu’un d’autre t’habillera et te mènera où tu ne veux pas aller. » (Jean 21.18)
Alors que les portes vitrées se referment entre nous plus tard dans la journée, je suis réconfortée par le fait qu’au moins, la fin de ma maman est une fin que Jésus lui-même connaît.
Les pertes liées à la démence touchent précisément les capacités que nous sommes tentés de considérer comme les plus profondément humaines : notre langage, notre pensée, notre mémoire. Mais plutôt que d’en appréhender la dégradation, l’Évangile nous invite à considérer ce qui s’épanouit au travers de la faiblesse humaine.
Même si nous le souhaitons ardemment, nous ne pouvons pas redresser les lignes tortueuses de la maladie humaine. Certaines souffrances sont inexplicables dans ce monde qui précède la fin des temps (inexplicables de ce côté de l’histoire humaine ?). Mais Dieu est là, œuvrant pour le bien, même dans nos expériences de souffrance les plus profondes.
Je vois Dieu à l’œuvre alors que ma mère et moi sommes engagées dans une mission humaine et sacrée : elle dans sa fin de vie, moi dans les soins que je lui prodigue pour faciliter son départ.
La démence, à tout le moins, nous rappelle ce que signifie être humain. Nous sommes des créatures fragiles et mortelles. Nous ne pouvons pas exister ou subsister par nous-mêmes. Nous dépendons de Dieu pour notre vie même, mais nous dépendons aussi profondément les uns des autres pour offrir la compagnie et les soins qui nous aident à vivre et à mourir.
Ceux qui perdent la mémoire nous montrent notre besoin mutuel, et ceux qui, comme ma mère, ont cultivé toute leur vie une foi profonde en Jésus, nous invitent discrètement à suivre la voie des saints.
La grâce atteint encore toujours ma maman dans les endroits oubliés des ruines de son esprit. Certaines vérités sont si profondément enracinées que même la démence ne parvient pas à les arracher. Chaque fois que nous chantons un vieux cantique à l’église, par exemple, elle se joint au chœur pendant au moins quelques mesures. Et même si son chant d’espoir s’affaiblit dans le pays de l’oubli, Dieu l’entend toujours.
Récemment, lorsque nous sommes allés chercher ma mère pour l’emmener à l’église, j’ai remarqué une légère ecchymose bleue au-dessus de son œil. J’ai pensé d’abord qu’elle avait fait une chute, symptôme de démence. Mais lorsque j’ai tendu la main pour toucher le bleu, il s’est étalé : c’était du fard à paupières.
Elle ne se souvient pas l’avoir appliquée. Alors que j’essuie son visage, elle s’abandonne paisiblement entre mes mains. Cette soumission est un cadeau que je ne tiens pas pour acquis. Je l’accepte et je prie pour avoir des mains plus douces. En restant auprès d’elle ces deux dernières années, j’ai appris à accepter ma mère telle qu’elle est, en honorant les meilleurs souvenirs de celle qu’elle était autrefois. Et j’en suis reconnaissante.
Ces jours-ci, lorsque je me penche pour fermer son manteau, je m’agenouille complètement, comme elle devait le faire pour moi quand j’étais petite. Pour moi, c’est comme une posture de prière, qui m’invite à ces paroles issues d’un livret de recueillement :
« Aide-moi à aimer pleinement celui qui souffre. Aide-moi à choisir encore et encore l’amour à chaque instant, afin que, par chaque petit geste d’attention et de bonté, la pratique de l’amour devienne une liturgie et une habitude par lesquelles tu tisses en moi une compassion qui ne peut s’apprendre autrement, si ce n’est par le don de moi-même au service d’autrui. »
En priant, je me forge une nouvelle vision de ma maman, de moi-même et de l’histoire que nous vivons ensemble.
Ma maman ne m’a pas transmis que des gènes. Je me souviens que chaque matin, quand j’étais enfant, je descendais à la cuisine et la trouvais penchée sur sa Bible, en prière. Elle priait fidèlement pour moi dans les jours où j’étais déboussolée — un cadeau générationnel d’une valeur inestimable — et maintenant, je prie pour elle.
Même si elle a peut-être oublié ces matins-là, et même si peut-être un jour je les oublierai aussi, Dieu, lui, ne les oubliera pas. Et quand elle et moi nous réveillerons dans le nouveau monde, Dieu essuiera chacune de nos larmes tandis que nous nous souviendrons.
C’est l’histoire que nous vivons toutes les deux : elle est tragique, mais aussi salvatrice. Et elle compte pour Dieu. Depuis le tout début, avant même que nous ayons pris notre première inspiration, les jours qui nous étaient destinés étaient chacun écrits dans son livre. Notre histoire est, en fin de compte, la sienne.
Que les pensées de Dieu sont précieuses, que la somme de ses souvenirs est immense. Aujourd’hui, il me suffit de le savoir, pour moi comme pour ma maman.
Jen Pollock Michel est écrivaine et conférencière. Elle est l’auteure de plusieurs ouvrages, dont In Good Time: 8 Habits for Reimagining Productivity, Resisting Hurry, and Practicing Peace.
Traduit par Anne Haumont
